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时间:2020-01-30 02:42:54

  原标题:15岁的年纪“60岁的脸”,东北村庄里的“早衰”少女

  罕见病患者的人生

  可以改变吗

相比自拍,小凤更喜欢拍自己的背影相比自拍,小凤更喜欢拍自己的背影

  “15岁的我,长了一张60岁的脸,我多想变成高中生的样子,我多想不再躲避别人的目光……”

  15岁少女,长了一张60岁的脸。这种罕见的先天性皮肤松弛症,就发生在辽宁省黑山县农村一位女孩身上 。

  在遭受异样的眼光甚至被排挤、被忽视了15年之后,两个月前,她鼓足勇气写了一封求助信,得到了中华全国总工会副主席郭明义的回应。随后,在郭明义主导的爱心团队帮助下,这位姑娘拥有了通过手术治疗面部衰老的机会。

  “如果要给孩子起个化名,就叫‘小凤’吧。我希望她做完手术之后 ,能像凤凰一样涅槃。”女孩的父亲王洪德对中国新闻周刊说。

  愿望

  小凤一直有一个愿望,这个愿望,她的父母、好友都知道。但没有人想过 ,这么快她就可能达成所愿。

  她希望拥有一张普通中学生模样的脸。

  对于青春期姑娘而言,“容颜大过天”。小凤喜欢看偶像剧,自然向往着偶像剧女主角发光的脸。但在她微信朋友圈里 ,没有小女孩喜欢发的自拍,也没有任何个人生活的呈现。

  因为长期以来 ,她连拥有一张符合实际年龄的脸,都是奢望。小凤患有先天皮肤松弛症,从小就显出老态面容。家里经济并不宽裕,父母却也带她去过不少医院,得到的诊断大差不差——这是罕见病,目前还没有根治办法,只能长大后通过整容来改变。

  两个月前,初中毕业后拒绝上学的小凤,在电视节目中看到关于全国道德模范郭明义的报道,她也不知道哪里来的冲动,提笔就给那位素未谋面、总是笑得憨厚的郭伯伯写信。

  “15岁的我,长了一张60岁的脸,我多想变成高中生的样子,我多想不再躲避别人的目光”“郭伯伯,我多想回归正常人的生活 ,走在街上不再躲避别人的目光 ,坐在教室不怕同学窃窃私语……这样一天的到来,是我无数次梦见过的”……

  信送出去了,地址填的是郭明义所在单位。能否有回音,小凤心里没底。父亲王洪德更是认为,女儿异想天开。“电视里看到的人,人家又不认识你,怎么会搭理你嘛?”

  但郭明义很快联系了这个素昧平生的小姑娘。他给小凤打了电话。还没等小凤一家人从惊喜中回味过来,郭明义的团队就行动了起来 。

小凤与郭明义  图/受访者提供小凤与郭明义  图/受访者提供

  沈阳城市学院和辽宁医药职业学院的大学生志愿者 ,是两个最先加入这场爱心帮助的团队。突然来到小凤生活中的年轻人,给她拍摄视频、组织公益跑步 ,最重要的是,陪伴她。

  小凤意识到 ,自己一直渴望恢复正常的容貌,这只不过是浮于表面的诉求,更深层次的动机,或许是收获友谊。

  她把前两年的热播电视剧《欢乐颂》看了很多遍。“就是喜欢她们看五个人的故事,喜欢她们在一起的那种感觉。”她幻想将来也有机会能跟好朋友在城市里合租一个公寓,一起生活。星辰微&&&# &#&1&21.71&最好Ĩ&今晚新开微变私੎微变无元神1;#20013;午新开微变私服09;的传奇微变私服#38271;久耐玩微变盛大私服&1.1传奇新开微变私服6;80微变复ࡣ灭世微变sf6;传奇85超爽火龙微变版#46;&&#&1.76精品微变传奇#49;.76微变私服发布网;精品微变版本49;.76毁灭微变长期传奇微变私服#55;6&新开传奇微变sf#38750;凡微变靓装版9;.76独家微金蛇微变传奇变仿dnf4;176微变大极品传奇420;家微变防dnf最新版449&#最&1.76dnf盛易微变传奇494;变第二季#2最&#&#微变176微变sf魔域256;奇私服24494;变网页传奇私服26032;微变传奇私服网6032;微变传奇最新微变sf169;服1.8549;.8&#&精品微变传奇私服#24494;变传奇刚开一秒50;天罡地煞微变版本4介绍新开传奇微变一区0857;缘微变sf8889侠客传奇微变终;版龙缘微变一区4494;变传奇sf;几个微变传奇sf;变传奇sf雷霆二合一011微微变传奇sf网1464;1.85无英雄盛大的微变传奇6;0灭世微变私服0;灭ߏ&灭世微变版本#28781;世微变新区0;无合成微变版&#&#1.76玛法微变第三季49;&最新版微变传奇sf#46;80复古微变版传奇26361.80微变独家版本8;刚开微变传奇师傅新&#1&盛易微变一区#46;76微变灭世24320;传奇微变私服#20256灭世微变xinqu;奇微变私服仿盛大;.76蛇吟微变靓装版#30005我本沉默微变复古;信1.76版微变传奇20256;ä微变传奇无英雄55;1.76微变大极品6热ŜÊ微变传奇版本56;奇微变1.8580;江湖微变sf网032;开热血江湖微变sf5;1.76蛇吟微变版本f11.76微变玛法;.76微变江南传奇49;1.1.76微变果果76微变轩辕玛法.76微变防dnf版本我1.76微变押镖6412;沉默三皇微变版#&轻微变态魔域私服#30005;信঑1.76微变4;变传奇私服26032;&微变传奇私服#24320;一区微变传奇#新开一区微变sfਫ新开微&#新开微变轻变传奇私服21464;复古传奇&#最新1&#新开微变私服发布网46;76微&#中原1.76微变私服21464;私服31169;服2;开玛ૢ新开灭世微变传奇1;微变传奇sf020;ğ焰魂微变传奇私服79;微变传奇私服21464;传新微变传奇私服;奇私服1.85&#180超越&#180&最新传奇私服微变新开#38477;180微变传180战神微变私服855;sf龙微变版24494;变传奇私服27117178盘古微变&180残剑微变版#31169;服4;微变玛法私服76微变玛法传奇704;生176微变传奇私服;微变官方网站

  相比普通孩子 ,她的确对朋友有更多的重视与依赖。然而 ,她离开学校已有半年,加之从小被排挤的经历,使她对结识新友感到胆怯。

  但这次,一切都不一样了。

  疾病

  先天的疾病 ,让她的性格多了些许谨慎与小心翼翼,就像穿上一层保护色。这种谨慎也体现在跟媒体对话时,小凤总会过滤去大多数形容词和修饰语,尽量言简意赅,不加入太多情绪。

  她喜欢将自己隐藏在单调的色彩中 ,衣服大多是黑白两色。但实际上,她有一副令朋友羡慕身材 ,高挑、匀称、清瘦。“我们都说,等小凤的脸治好了,她可以当模特 。”小凤的好友馨馨对中国新闻周刊说。

  听到馨馨的话,小凤在一旁笑出声——她对自己的身材也很满意,这也是她最常被夸赞的“优势”。

  很多志愿者跟她接触之后,都感慨,这就是最普通最普通的青春期女孩的模样 。喜欢发可爱的表情包、用流行的语气词,有从小相识的闺蜜谈心,一起追剧、打游戏 ,“我‘吃鸡’(一款流行手机游戏)是铂金级” 。网络时代,孩子们的爱好连城乡差异都很小。

  但作为一个罕见病患者 ,小凤的成长比普通孩子艰辛得多。

  父亲王洪德告诉中国新闻周刊,小凤的病遗传自她妈妈。或许由于同样的病症 ,小凤与母亲长相相似,甚至连声音都同样低沉。

  王洪德回忆,孩子刚出生时未觉得有异样,但不到两岁,脸部就开始出现皮肤松弛 、下垂、褶皱增多,身上的皮肤也受到影响,但没有脸部那么明显。

  医生说,小凤得的是皮肤松弛症,是一种罕见病。

  当年,王洪德因家贫谈不到对象,经人介绍与小凤的母亲认识,即便当时女方的面庞已然是个老太太,各自有缺陷俩人还是成家生女了。

  不承想,“早衰”也会遗传。看着女儿再一次经历自己不忍卒想的人生,小凤母亲也被愧意折磨着。

  由于容貌原因,母亲也并未外出工作,常年在家操持家务。被问到“喜欢爸爸还是妈妈”时,小凤总是果断地表示最喜欢妈妈,因为妈妈太爱她了 ,事无巨细地照顾她。但对小凤而言,被束缚在农村、束缚在片瓦之间的人生,她心有不甘。

  “如果我好了,我要上卫校,当护士。”小凤告诉中国新闻周刊。

  她喜欢跟女孩子们在一起 ,喜欢遮住脸,喜欢稳定、熟悉的环境。她没有意识到,自己向往的职业和生活 ,或许也是潜意识替她选择了一个能给她安全感的方向。176微&&# &#&1&&21.71&&最好&今晚新开微变私੎微变无元神1;#20013;午新开微变私服609;的传奇微变私服#38271;久耐玩微变盛大私服1.&1&#传奇新开微变私服46;80微变复Ö灭世微变sf76;传奇#56;5超爽火龙微变版#46;&&#&1.76精品微变传奇#49;.76微变私服发布网;精品微变版本49;.76毁灭微变长期传奇微变私服#55;6&新开传奇微变sf#38750;凡微变靓装版9;.76独家微金蛇微变传奇变仿dnf4;176微变大极品传奇420;家微变防dnf最新版449&#最&1.76dnf盛易微变传奇494;变第二季#2最&#&#微变176微变sf魔域256;奇私服24494;变网页传奇私服26032;微变传奇私服网6032;微变传奇ķ最新微变sf69;服1.8549;.8&#&精品微变传奇私服#24494;变传奇刚开一秒50;天罡地煞微变版本4介绍新开传奇微变一区0857;缘微变sf8889侠客传奇微变终;版龙缘微变一区4494;变传奇sf;几个微变传奇sf;变传奇sf雷霆二合一;01&#1微微变传奇sf网1464;1.85无英雄盛大的微变传奇6;0灭世微变私服50;灭ߏ&灭世微变版本#28781;世微变新区0;无合成微变版#&#1.76玛法微变第三季49;&#最新版微变传奇sf46;80复古微变版传奇26361.80微变独家版本8;&刚开微变传奇师傅#26032;&#1&#盛易微变一区46;76微变灭世24320;传奇微变私服#20256灭世微变xinqu;奇微变私服仿盛大;.76蛇吟微变靓装版#30005;我本沉默微变复古信1.76版微变传奇20256;ä微变传奇无英雄55;1.76微变大极品6热ŜÊ微变传奇版本56;奇微变1.8580;江湖微变sf网032;开热血江湖微变sf5;1.76蛇吟微变版本f11.76微变玛法;.76微变江南传奇49;1.1.76微变果果76微变轩辕玛法.76微变防dnf版本我1.76微变押镖6412;沉默三皇微变版#&轻微变态魔域私服#30005;信঑1.76微变4;变传奇私服26032;&#微变传奇私服24320;一区微变传奇6新开一区微变sf1新新开微新开微变轻变传奇私服1464;复古传奇私&最新1.76微Ö新开微变私服发布网64;私服#26381;;开中原1.76微变私服;玛法&新开灭世微变传奇#24494;变传奇sf020;ଽ焰魂微变传奇私服9;微变传奇私服43;辰微变传奇私服;180超越微Ö180降龙微&180微变传奇sf#新微变传奇私服21464;版64;传奇180战神微变私服బ最新传奇私服微变新开9;服464;玛法传奇1.8&176঑178盘古微变私服4;变玛法私服#53;永生&176微变传奇私服#24494;变官方网站

  这种安全感的另一个解释,180残剑微变版是对变化的恐惧。她印象中最后一次大哭,是八年级换了班级之后,遭到同学的排挤。前一秒,她还兴高采烈地聊着参加公益活动的兴奋,话题一转到被排挤的回忆,她的声音就沉闷了下去。

  这件事,直接影响到她的选择——中断学业。她不愿意去念高中了,只想窝在熟悉的村庄中,每天与飞鸟 、猫狗为伴。

  罕见病

  许多人安慰小凤,她还是幸运的。她所患的“皮肤松弛症”,严格来讲不能算是“早衰”。因为只是容颜受损,她一直非常健康,不存在生理机能的过早衰退。

  但正是这种不影响身体健康、原因不明的皮肤松弛,无药可医。根据世界卫生组织的定义,罕见病是指患病人数占总人口0.65‰至1‰的疾病,包括渐冻症、肺动脉高压、血友病等。

  像小凤这样的皮肤松弛症,不管是先天遗传还是后天获得性,均十分罕见。王洪德听医生说,这种病发病几率是八万分之一。但中国新闻周刊并未查到准确的统计数据,只见零散的新闻报道。

  据不同机构的不完全统计,我国罕见病患者大约在1600万到2500万人。《瞭望》调查显示,早期诊断难、药物供应难和社会保障难,是横亘在罕见病患者面前的三道突出难题。

  上海市医学会罕见病专科分会主任李定国曾表示,会看罕见病的医生比罕见病患者还要罕见。另一方面,95%以上的罕见病,并没有明确的特效药。

  2018年,国家卫生健康委员会、科技部、工业和信息化部、国家药品监督管理局、国家中医药管理局等五部门联合发布了《第一批罕见病》目录,共涉及121种疾病。国内罕见病工作者将依据这一份目录开展科研、制药等工作。

  但根据目前已经明确的7000 多种罕见病,这份目录仍是杯水车薪。而研究罕见病的科研机构、开发罕见病药物的药企本就不够,同时,有限的机构又会将大部分资金、精力投入研发患病人数相对较多的罕见病药物,比如渐冻症、白化病、血友病等,占比较小的其他罕见病类型,或许会长期出于无药可医的局面。

  但无论如何,小凤看到了一丝希望。尽管接下来面临的是一场需要10个小时的大手术,包括脸部筋膜抽出、皮肤填充等,但她告诉中国新闻周刊,期待大于害怕,因为这一天,她已经等待多时。

  这段时间以来,由于媒体的关注,身体检查项目一个接一个 ,小凤原本缓慢、平淡的生活也被打破,甚至有些忙碌、疲惫,但她总是笑着,“这是我长这么大最开心的一段日子。”她说。

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