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  原标题:15岁的年纪“60岁的脸”,东北村庄里的“早衰”少女

  罕见病患者的人生

  可以改变吗

相比自拍,小凤更喜欢拍自己的背影相比自拍,小凤更喜欢拍自己的背影

  “15岁的我,长了一张60岁的脸,我多想变成高中生的样子,我多想不再躲避别人的目光……”

  15岁少女,长了一张60岁的脸 。这种罕见的先天性皮肤松弛症,就发生在辽宁省黑山县农村一位女孩身上。

  在遭受异样的眼光甚至被排挤、被忽视了15年之后,两个月前,她鼓足勇气写了一封求助信,得到了中华全国总工会副主席郭明义的回应。随后,在郭明义主导的爱心团队帮助下 ,这位姑娘拥有了通过手术治疗面部衰老的机会。

  “如果要给孩子起个化名,就叫‘小凤’吧。我希望她做完手术之后,能像凤凰一样涅槃。”女孩的父亲王洪德对中国新闻周刊说。

  愿望

  小凤一直有一个愿望,这个愿望,她的父母、好友都知道。但没有人想过,这么快她就可能达成所愿。

  她希望拥有一张普通中学生模样的脸。

  对于青春期姑娘而言,“容颜大过天”。小凤喜欢看偶像剧,自然向往着偶像剧女主角发光的脸。但在她微信朋友圈里,没有小女孩喜欢发的自拍,也没有任何个人生活的呈现。

  因为长期以来,她连拥有一张符合实际年龄的脸,都是奢望。小凤患有先天皮肤松弛症,从小就显出老态面容。家里经济并不宽裕,父母却也带她去过不少医院,得到的诊断大差不差——这是罕见病,目前还没有根治办法,只能长大后通过整容来改变。

  两个月前,初中毕业后拒绝上学的小凤,在电视节目中看到关于全国道德模范郭明义的报道,她也不知道哪里来的冲动,提笔就给那位素未谋面、总是笑得憨厚的郭伯伯写信。

  “15岁的我,长了一张60岁的脸,我多想变成高中生的样子,我多想不再躲避别人的目光”“郭伯伯,我多想回归正常人的生活,走在街上不再躲避别人的目光,坐在教室不怕同学窃窃私语……这样一天的到来,是我无数次梦见过的”……

  信送出去了,地址填的是郭明义所在单位。能否有回音,小凤心里没底。父亲王洪德更是认为,女儿异想天开。“电视里看到的人,人家又不认识你,怎么会搭理你嘛?”

  但郭明义很快联系了这个素昧平生的小姑娘。他给小凤打了电话。还没等小凤一家人从惊喜中回味过来,郭明义的团队就行动了起来。

小凤与郭明义  图/受访者提供小凤与郭明义  图/受访者提供

  沈阳城市学院和辽宁医药职业学院的大学生志愿者,是两个最先加入这场爱心帮助的团队。突然来到小凤生活中的年轻人,给她拍摄视频、组织公益跑步,最重要的是 ,陪伴她 。

  小凤意识到,自己一直渴望恢复正常的容貌,这只不过是浮于表面的诉求,更深层次的动机,或许是收获友谊。

  她把前两年的热播电视剧《欢乐颂》看了很多遍 。“就是喜欢她们看五个人的故事,喜欢她们在一起的那种感觉。”她幻想将来也有机会能跟好朋友在城市里合租一个公寓,一起生活。我本ĕ&&#&&#&#&&&2&&&&&û&&龙神我本沉默传奇私服#21018;开我本沉默传奇私服14我本沉默传奇私服1区64;w我本沉默传奇私服577;我本沉默传奇私服#19971;彩我本沉默传奇私服05;本沉默传奇私服1.70&&&我本沉默三皇传奇私服#27491;版我本沉默传奇私服#22797;古我本沉默传奇私服#20256;奇私服我本沉默版本#25105;本沉默仙剑传奇私服#25105;本沉默复古传奇私服#26032;版我本沉默传奇私服#25105;本沉默嘟嘟传奇私服#25105;本沉默版本传奇私服8;3版我本沉默传奇私服0新开我本沉默传奇私服;002我本沉默传奇私服&&三皇我本沉默传奇私服#25105;本沉默传奇私服原版#22047;嘟我本沉默传奇私服;003我本沉默传奇私服5105;&#2&我本沉默传奇私服#25105;本沉默装备列表002我本沉默飞扬25105;本沉默 失落大帝4&#我本沉&我本沉默蓝色#40664;蓝色经典25105;本沉我本沉默装备默装备属性12;沉默180完整补丁52002我本沉默金币版105;本沉默金币版服务端5仙境我本沉默服务端105;本&&我Ĉ仙境我本沉默12;沉默第一版#25105;本沉默公益服#27785;默本飞扬补丁105&&&我本沉默版本补丁#25105;本沉默装备补丁#25105;本沉默完整补丁#25105;本沉默传奇补丁;本沉默客户端下载#25105;本沉默完整客户端105;ੑ&&我本沉默金币版#25105;本沉默第六版#25105;本沉默第四版2;沉默迷失服务端#25105;本沉默飞扬客户端#2510我本沉默飞扬版本5;本沉默版本服务端2我本沉默金币版本;003我本沉默版本0我本我本沉默攻略;沉默版本漏洞;013我本沉默漏洞5105;本沉默有哪些漏洞251今ਰ我本沉默补丁5;新开我本沉默05;本沉默服务端下载50;&&我本沉默客户端#25105;本沉默飞扬版#25105;本沉默第三版8;03我本沉默传奇5105;本沉默飞扬服务端#&#我本沉默版本下载25105;2003我本沉默本沉默嘟嘟传奇33485;&#&我本沉默漏洞#32769;兵我本沉默22696;传奇我本沉默105;我本沉默嘟嘟412;沉默 楚州传奇25105;传奇我本沉默6412;沉默 青州传奇#25105;本沉默传奇 爆率8我本沉默传奇网站5;(新开我本沉默664;服务端20032013我Ĉ我本沉默第三版飞扬我本沉默传奇版我本沉默执迷古镇本12;沉默金币版我本沉默;发布网105;本沉默服务端我本沉我本沉默版我本沉默 攻略412;传奇默传奇我本沉默传奇攻略431;洞嘟嘟ৎ&#我本沉默漏洞2我本我本沉默嘟嘟传奇785;默嘟嘟5105;本沉Ɩ苍墨传奇我本沉默64; 楚州传奇5;我&我本老兵我本沉默沉&传奇我本沉默#40664; 青州传奇#26412;沉默传奇 爆率本沉默发布网

  相比普通孩子,她的确对朋友有更多的重视与依赖。然而,她离开学校已有半年,加之从小被排挤的经历,使她对结识新友感到胆怯。

  但这次,一切都不一样了。

  疾病

  先天的疾病,让她的性格多了些许谨慎与小心翼翼,就像穿上一层保护色。这种谨慎也体现在跟媒体对话时,小凤总会过滤去大多数形容词和修饰语 ,尽量言简意赅,不加入太多情绪。

  她喜欢将自己隐藏在单调的色彩中,衣服大多是黑白两色。但实际上,她有一副令朋友羡慕身材,高挑、匀称、清瘦 。“我们都说,等小凤的脸治好了,她可以当模特。”小凤的好友馨馨对中国新闻周刊说。

  听到馨馨的话,小凤在一旁笑出声——她对自己的身材也很满意,这也是她最常被夸赞的“优势”。

  很多志愿者跟她接触之后,都感慨,这就是最普通最普通的青春期女孩的模样。喜欢发可爱的表情包 、用流行的语气词,有从小相识的闺蜜谈心,一起追剧、打游戏,“我‘吃鸡’(一款流行手机游戏)是铂金级”。网络时代,孩子们的爱好连城乡差异都很小。

  但作为一个罕见病患者,小凤的成长比普通孩子艰辛得多。

  父亲王洪德告诉中国新闻周刊,小凤的病遗传自她妈妈 。或许由于同样的病症,小凤与母亲长相相似,甚至连声音都同样低沉。

  王洪德回忆,孩子刚出生时未觉得有异样,但不到两岁,脸部就开始出现皮肤松弛 、下垂、褶皱增多 ,身上的皮肤也受到影响 ,但没有脸部那么明显 。

  医生说,小凤得的是皮肤松弛症,是一种罕见病。

  当年,王洪德因家贫谈不到对象 ,经人介绍与小凤的母亲认识,即便当时女方的面庞已然是个老太太,各自有缺陷俩人还是成家生女了。

  不承想 ,“早衰”也会遗传。看着女儿再一次经历自己不忍卒想的人生,小凤母亲也被愧意折磨着。

  由于容貌原因,母亲也并未外出工作,常年在家操持家务。被问到“喜欢爸爸还是妈妈”时,小凤总是果断地表示最喜欢妈妈,因为妈妈太爱她了,事无巨细地照顾她。但对小凤而言,被束缚在农村、束缚在片瓦之间的人生,她心有不甘。

  “如果我好了,我要上卫校 ,当护士。”小凤告诉中国新闻周刊。

  她喜欢跟女孩子们在一起,喜欢遮住脸 ,喜欢稳定、熟悉的环境。她没有意识到,自己向往的职业和生活,或许也是潜意识替她选择了一个能给她安全感的方向 。老兵û&&#&#&#&#&#&#&#&&2&&&&&û&&龙神我本沉默传奇私服#21018;开我本沉默传奇私服14我本沉默传奇私服1区64;õw我本沉默传奇私服77;我本沉默传奇私服#19971;彩我本沉默传奇私服05;本沉默传奇私服1.70&&&我本沉默三皇传奇私服#27491;版我本沉默传奇私服#22797;古我本沉默传奇私服#20256;奇私服我本沉默版本#25105;本沉默仙剑传奇私服#25105;本沉默复古传奇私服#26032;版我本沉默传奇私服#25105;本沉默嘟嘟传奇私服#25105;本沉默版本传奇私服8;3版我本沉默传奇私服0新开我本沉默传奇私服;002我本沉默传奇私服&&三皇我本沉默传奇私服#25105;本沉默传奇私服原版#22047;嘟我本沉默传奇私服;003我本沉默传奇私服5105;&#2&我本沉默传奇私服#25105;本沉默装备列表002我本沉默飞扬25105;本沉默 失落大帝4&#我本沉&我本沉默蓝色#40664;蓝色经典25105;本沉我本沉默装备默装备属性12;沉默180完整补丁52002我本沉默金币版105;本沉默金币版服务端5仙境我本沉默服务端105;本&&我Ĉ仙境我本沉默12;沉默第一版#25105;本沉默公益服#27785;默本飞扬补丁105&&&我本沉默版本补丁#25105;本沉默装备补丁#25105;本沉默完整补丁#25105;本沉默传奇补丁;本沉默客户端下载#25105;本沉默完整客户端5105;Ĉ&&我本沉默金币版#25105;本沉默第六版#25105;本沉默第四版12;沉默迷失服务端#25105;本沉默飞扬客户端2510我本沉默飞扬版本5;本沉默版本服务端2我本沉默金币版本;003我本沉默版本5我本我本沉默攻略沉默版本漏洞0;013我本沉默漏洞105;本沉默有哪些漏洞251今ਰ我本沉默补丁5;新开我本沉默05;本沉默服务端下载50;&&我本沉默客户端#25105;本沉默飞扬版#25105;本沉默第三版8;03我本沉默传奇25105;本沉默飞扬服务端&#我本沉默版本下载25105;2003我本沉默本沉默嘟嘟传奇33485;&#&我本沉默漏洞#32769;兵我本沉默22696;传奇我本沉默105;我本沉默嘟嘟412;沉默 楚州传奇25105;传奇我本沉默6412;沉默 青州传奇#25105;本沉默传奇 爆率&我本沉默传奇网站#25105新开我本沉默;本沉默服务端22013我本我本沉默第三版飞扬;我本沉默传奇版本沉默ࡡ金币版我本沉默执迷古镇5105;本沉默7;布网;003我本沉默服务端我本沉默版本传奇105;本沉默传奇漏洞05;&我本沉默漏洞#26412;沉默传奇&我本沉默 攻略#25105;ੑ我本我本沉默嘟嘟传奇;沉默嘟嘟2;我本沉默 楚州传奇沉默嘟嘟我我本沉默 青州传奇412;&我本沉默传奇 爆率#27785;默发布网

  这种安全感的另一个解释,苍墨传奇我本沉默我本沉默传奇攻略是对变化的恐惧。她印象中最后一次大哭,是八年级换了班级之后,遭到同学的排挤。前一秒,她还兴高采烈地聊着参加公益活动的兴奋,话题一转到被排挤的回忆,她的声音就沉闷了下去。

  这件事,直接影响到她的选择——中断学业 。她不愿意去念高中了 ,只想窝在熟悉的村庄中,每天与飞鸟、猫狗为伴。

  罕见病

  许多人安慰小凤,她还是幸运的。她所患的“皮肤松弛症”,严格来讲不能算是“早衰”。因为只是容颜受损,她一直非常健康,不存在生理机能的过早衰退。

  但正是这种不影响身体健康、原因不明的皮肤松弛,无药可医。根据世界卫生组织的定义,罕见病是指患病人数占总人口0.65‰至1‰的疾病,包括渐冻症、肺动脉高压、血友病等。

  像小凤这样的皮肤松弛症,不管是先天遗传还是后天获得性,均十分罕见。王洪德听医生说,这种病发病几率是八万分之一。但中国新闻周刊并未查到准确的统计数据,只见零散的新闻报道。

  据不同机构的不完全统计 ,我国罕见病患者大约在1600万到2500万人。《瞭望》调查显示,早期诊断难 、药物供应难和社会保障难,是横亘在罕见病患者面前的三道突出难题。

  上海市医学会罕见病专科分会主任李定国曾表示,会看罕见病的医生比罕见病患者还要罕见。另一方面,95%以上的罕见病,并没有明确的特效药。

  2018年,国家卫生健康委员会 、科技部 、工业和信息化部 、国家药品监督管理局 、国家中医药管理局等五部门联合发布了《第一批罕见病》目录,共涉及121种疾病。国内罕见病工作者将依据这一份目录开展科研、制药等工作。

  但根据目前已经明确的7000 多种罕见病,这份目录仍是杯水车薪。而研究罕见病的科研机构、开发罕见病药物的药企本就不够,同时 ,有限的机构又会将大部分资金、精力投入研发患病人数相对较多的罕见病药物,比如渐冻症、白化病、血友病等,占比较小的其他罕见病类型,或许会长期出于无药可医的局面。

  但无论如何 ,小凤看到了一丝希望。尽管接下来面临的是一场需要10个小时的大手术,包括脸部筋膜抽出、皮肤填充等,但她告诉中国新闻周刊,期待大于害怕,因为这一天,她已经等待多时。

  这段时间以来 ,由于媒体的关注,身体检查项目一个接一个,小凤原本缓慢、平淡的生活也被打破,甚至有些忙碌、疲惫,但她总是笑着,“这是我长这么大最开心的一段日子。”她说。

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