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1.80致命传奇_1.80致命传奇

时间:2020-01-26 13:27:11

  原标题 :15岁的年纪“60岁的脸”,东北村庄里的“早衰”少女

  罕见病患者的人生

  可以改变吗

相比自拍,小凤更喜欢拍自己的背影相比自拍,小凤更喜欢拍自己的背影

  “15岁的我,长了一张60岁的脸 ,我多想变成高中生的样子,我多想不再躲避别人的目光……”

  15岁少女,长了一张60岁的脸。这种罕见的先天性皮肤松弛症,就发生在辽宁省黑山县农村一位女孩身上。

  在遭受异样的眼光甚至被排挤、被忽视了15年之后,两个月前,她鼓足勇气写了一封求助信,得到了中华全国总工会副主席郭明义的回应。随后 ,在郭明义主导的爱心团队帮助下,这位姑娘拥有了通过手术治疗面部衰老的机会。

  “如果要给孩子起个化名,就叫‘小凤’吧。我希望她做完手术之后,能像凤凰一样涅槃。”女孩的父亲王洪德对中国新闻周刊说。

  愿望

  小凤一直有一个愿望,这个愿望,她的父母、好友都知道。但没有人想过,这么快她就可能达成所愿。

  她希望拥有一张普通中学生模样的脸 。

  对于青春期姑娘而言,“容颜大过天”。小凤喜欢看偶像剧,自然向往着偶像剧女主角发光的脸。但在她微信朋友圈里,没有小女孩喜欢发的自拍,也没有任何个人生活的呈现。

  因为长期以来,她连拥有一张符合实际年龄的脸,都是奢望。小凤患有先天皮肤松弛症,从小就显出老态面容。家里经济并不宽裕,父母却也带她去过不少医院,得到的诊断大差不差——这是罕见病,目前还没有根治办法,只能长大后通过整容来改变。

  两个月前,初中毕业后拒绝上学的小凤,在电视节目中看到关于全国道德模范郭明义的报道,她也不知道哪里来的冲动,提笔就给那位素未谋面、总是笑得憨厚的郭伯伯写信。

  “15岁的我,长了一张60岁的脸,我多想变成高中生的样子,我多想不再躲避别人的目光”“郭伯伯,我多想回归正常人的生活,走在街上不再躲避别人的目光,坐在教室不怕同学窃窃私语……这样一天的到来,是我无数次梦见过的”……

  信送出去了,地址填的是郭明义所在单位。能否有回音 ,小凤心里没底。父亲王洪德更是认为,女儿异想天开。“电视里看到的人,人家又不认识你,怎么会搭理你嘛?”

  但郭明义很快联系了这个素昧平生的小姑娘。他给小凤打了电话。还没等小凤一家人从惊喜中回味过来,郭明义的团队就行动了起来。

小凤与郭明义  图/受访者提供小凤与郭明义  图/受访者提供

  沈阳城市学院和辽宁医药职业学院的大学生志愿者,是两个最先加入这场爱心帮助的团队。突然来到小凤生活中的年轻人 ,给她拍摄视频、组织公益跑步,最重要的是,陪伴她。

  小凤意识到,自己一直渴望恢复正常的容貌,这只不过是浮于表面的诉求,更深层次的动机 ,或许是收获友谊。

  她把前两年的热播电视剧《欢乐颂》看了很多遍。“就是喜欢她们看五个人的故事,喜欢她们在一起的那种感觉。”她幻想将来也有机会能跟好朋友在城市里合租一个公寓,一起生活。1.80ġ&&࠵&#&&&&ਫ传1.&#1&#网通1.80传奇sf发布网46;&&&1.仿盛大1.80传奇sf80传奇sf飞龙元素#26032;开1.80传奇sf发布#20170;日新开传奇sf1.80#49;.80传奇sf发布网站8&#1.80传奇sf发布网48;传1.80传奇sf发布;奇sf赌场刷元宝56;&1.81.80传奇ip私服9;.80传奇grhao8;传奇gm命令大全1.80传奇1.80传奇62级;301.80传奇3合;新区提供#4&#1.80传奇2私服发布1.&#1.81.80传奇2和1;01.80传奇2和0256;奇1712356;0ߩ&1.80传奇人气#49;.80传奇麻痹6;奇开天爆率49;.1.80传奇80传奇;80$1.80赤连传奇229;变传奇私服8;超变传奇sf发布网1.81.801.80超变传奇8271;期传奇私服0长久人气传奇私服;&#&#1.80长久的传奇私服49;1.80苍穹传奇私服6;80不变态传奇私服49;&#1.80&#五岳1.80传奇21464;态传奇私服46;80变态传奇发布网奇私服&1.80变态传奇#23500;豪传奇1.801.80刚开一秒2;&#&&&经典1.80传奇私服#20256;奇1.80复古火龙#49;.80火龙究极传奇#32593;通私服传奇1.8020256;奇&#1.80网通传奇49;.80复古飞龙320;传奇1.80复古传奇#26032;开传奇1.80复古私服#49;.80七彩飞龙传奇私服#20256;奇私服1.80天下微变#26032;开传奇私服1.80元素49;.80霸主传奇26号开的9;&#1.80-1.85复古传奇41.80火龙传奇发布c6;新开传奇私服1.8081.80战王者传奇0火龙复古传奇私服ߩ&传奇私服1.80飞龙#49;.80新开传奇私服6;奇&#传奇1.80霸主49;.80私服发布网8;开1.80传奇sf发布网#1&&新开传奇1.80私服#49;.80币传奇新开区#46;80Ƈ1.80战传奇34;龙传奇发布网&11&#&复古传奇1.80#38271;久1.80传奇46;80传奇私服网.80英雄传奇私服#28909;血传奇1.80攻略21.80新开传奇sf6032;开传奇1.80雷龙9;.1.80王者传奇8&1.80币传奇#49;.80王传奇0套装传奇私服#26032;开1.80火龙传奇09;1.80盛大传奇4880;传奇私服刚才一&&&&&#传奇1.80复古49;.80传奇2合1#20256;ä新开1.80复古传奇&传奇私服1.&长期复古传奇1.80#56;0火龙#31169;服55;私服1.80火龙元素#26032;开传&#传奇1.80金币服22855;1.80传奇1.80吕布;复古#20029;江&新开1.80传奇私服发布#20256;奇1.80金币#210&#刚ঀ华夏传奇sf1.800;ߌ传奇私服网1.80迷失传奇6890;1.808;秒传奇1.80一区21018;开的传奇私服1.8018;开1.80传奇私服网站;秒1.80传奇私服1.80复古复古金币传奇1.80刚才1.80传奇私服1.80传奇sf;致命传奇

  相比普通孩子,她的确对朋友有更多的重视与依赖 。然而,她离开学校已有半年,加之从小被排挤的经历,使她对结识新友感到胆怯。

  但这次,一切都不一样了。

  疾病

  先天的疾病 ,让她的性格多了些许谨慎与小心翼翼,就像穿上一层保护色。这种谨慎也体现在跟媒体对话时,小凤总会过滤去大多数形容词和修饰语,尽量言简意赅,不加入太多情绪。

  她喜欢将自己隐藏在单调的色彩中 ,衣服大多是黑白两色。但实际上,她有一副令朋友羡慕身材,高挑、匀称、清瘦。“我们都说,等小凤的脸治好了,她可以当模特 。”小凤的好友馨馨对中国新闻周刊说。

  听到馨馨的话,小凤在一旁笑出声——她对自己的身材也很满意 ,这也是她最常被夸赞的“优势”。

  很多志愿者跟她接触之后,都感慨,这就是最普通最普通的青春期女孩的模样。喜欢发可爱的表情包 、用流行的语气词,有从小相识的闺蜜谈心,一起追剧、打游戏,“我‘吃鸡’(一款流行手机游戏)是铂金级”。网络时代 ,孩子们的爱好连城乡差异都很小。

  但作为一个罕见病患者,小凤的成长比普通孩子艰辛得多。

  父亲王洪德告诉中国新闻周刊,小凤的病遗传自她妈妈。或许由于同样的病症,小凤与母亲长相相似,甚至连声音都同样低沉。

  王洪德回忆 ,孩子刚出生时未觉得有异样,但不到两岁,脸部就开始出现皮肤松弛、下垂、褶皱增多,身上的皮肤也受到影响,但没有脸部那么明显。

  医生说,小凤得的是皮肤松弛症 ,是一种罕见病 。

  当年,王洪德因家贫谈不到对象,经人介绍与小凤的母亲认识,即便当时女方的面庞已然是个老太太,各自有缺陷俩人还是成家生女了。

  不承想,“早衰”也会遗传。看着女儿再一次经历自己不忍卒想的人生,小凤母亲也被愧意折磨着。

  由于容貌原因,母亲也并未外出工作,常年在家操持家务。被问到“喜欢爸爸还是妈妈”时,小凤总是果断地表示最喜欢妈妈,因为妈妈太爱她了,事无巨细地照顾她。但对小凤而言,被束缚在农村、束缚在片瓦之间的人生,她心有不甘。

  “如果我好了 ,我要上卫校,当护士。”小凤告诉中国新闻周刊。

  她喜欢跟女孩子们在一起,喜欢遮住脸,喜欢稳定、熟悉的环境。她没有意识到 ,自己向往的职业和生活 ,或许也是潜意识替她选择了一个能给她安全感的方向。

  这种安全感的&#&&࠵&#&&&&ਫ传1.&#1&#网通1.80传奇sf发布网46;&&&1.仿盛大1.80传奇sf80传奇sf飞龙元素#26032;开1.80传奇sf发布#20170;日新开传奇sf1.80#49;.80传奇sf发布网站8&#1.80传奇sf发布网48;传1.80传奇sf发布;奇sf赌场刷元宝56;&1.81.80传奇ip私服9;.80传奇grhao8;传奇gm命令大全1.80传奇1.80传奇62级;301.80传奇3合;新区提供#4&#1.80传奇2私服发布41.&1.81.80传奇2和1;01.80传奇2和256;奇17123#56;0Ê&1.80传奇人气#49;.80传奇麻痹56;奇开天爆率9;.1.80传奇80传奇;80$1.80赤连传奇229;变传奇私服8;超变传奇sf发布网1.81.801.80超变传奇8271;期传奇私服0长久人气传奇私服;&#&#1.80长久的传奇私服49;1.80苍穹传奇私服6;80不变态传奇私服49;1.80&五岳1.80传奇#21464;态传奇私服6;80变态传奇发布网奇私服&1.80变态传奇#23500;豪传奇1.801.80刚开一秒2;&#&&&经典1.80传奇私服#20256;奇1.80复古火龙#49;.80火龙究极传奇#32593;通私服传奇1.8020256;奇1.80网通传奇9;.80复古飞龙320;传奇1.80复古传奇#26032;开传奇1.80复古私服#49;.80七彩飞龙传奇私服#20256;奇私服1.80天下微变#26032;开传奇私服1.80元素49;.80霸主传奇26号开的9;&#1.80-1.85复古传奇41.80火龙传奇发布c6;新开传奇私服1.8081.80战王者传奇0火龙复古传奇私服ߩ&传奇私服1.80飞龙#49;.80新开传奇私服6;奇&#传奇1.80霸主49;.80私服发布网8;开1.80传奇sf发布网#&1&新开传奇1.80私服#49;.80币传奇新开区.80'1.80战传奇134;龙传奇发布网11&#&复古传奇1.80#38271;久1.80传奇46;80传奇私服网.80英雄传奇私服#28909;血传奇1.80攻略21.80新开传奇sf6032;开传奇1.80雷龙9;.&1.80王者传奇#56;&1.80币传奇#49;.80王传奇0套装传奇私服#26032;开1.80火龙传奇49;1.80盛大传奇6;80热血传奇私服279&&#传奇1.80复古49;.80传奇2合1传࣭新开1.80复古传奇私&传奇私服1.80长期复古传奇1.80火龙#26381;5;私服1.80火龙元素#26032;开传传奇1.80金币服855;1.80复古7丽江传奇1传奇1.80吕布.80新开1.80传奇私服发布;金币刚开的传奇私服1.华夏传奇sf1.8080018;开1&刚开一秒传奇1.80一区#46;80传&#传奇私服网通1.8022855;私服网站刚才一秒1.80传奇私服018;才1.80传奇私服;&复古金币传奇1.80#21476;1.80传奇sf另一个解释,1.80致命传奇1.80迷失传奇是对变化的恐惧。她印象中最后一次大哭,是八年级换了班级之后,遭到同学的排挤。前一秒,她还兴高采烈地聊着参加公益活动的兴奋,话题一转到被排挤的回忆,她的声音就沉闷了下去。

  这件事,直接影响到她的选择——中断学业。她不愿意去念高中了,只想窝在熟悉的村庄中,每天与飞鸟、猫狗为伴。

  罕见病

  许多人安慰小凤,她还是幸运的。她所患的“皮肤松弛症”,严格来讲不能算是“早衰”。因为只是容颜受损,她一直非常健康,不存在生理机能的过早衰退。

  但正是这种不影响身体健康、原因不明的皮肤松弛,无药可医。根据世界卫生组织的定义,罕见病是指患病人数占总人口0.65‰至1‰的疾病,包括渐冻症 、肺动脉高压、血友病等。

  像小凤这样的皮肤松弛症,不管是先天遗传还是后天获得性 ,均十分罕见。王洪德听医生说,这种病发病几率是八万分之一。但中国新闻周刊并未查到准确的统计数据,只见零散的新闻报道。

  据不同机构的不完全统计,我国罕见病患者大约在1600万到2500万人。《瞭望》调查显示,早期诊断难、药物供应难和社会保障难,是横亘在罕见病患者面前的三道突出难题。

  上海市医学会罕见病专科分会主任李定国曾表示,会看罕见病的医生比罕见病患者还要罕见。另一方面,95%以上的罕见病,并没有明确的特效药。

  2018年,国家卫生健康委员会、科技部、工业和信息化部、国家药品监督管理局、国家中医药管理局等五部门联合发布了《第一批罕见病》目录,共涉及121种疾病。国内罕见病工作者将依据这一份目录开展科研、制药等工作 。

  但根据目前已经明确的7000 多种罕见病,这份目录仍是杯水车薪。而研究罕见病的科研机构、开发罕见病药物的药企本就不够,同时,有限的机构又会将大部分资金 、精力投入研发患病人数相对较多的罕见病药物,比如渐冻症、白化病、血友病等,占比较小的其他罕见病类型,或许会长期出于无药可医的局面。

  但无论如何,小凤看到了一丝希望。尽管接下来面临的是一场需要10个小时的大手术,包括脸部筋膜抽出 、皮肤填充等,但她告诉中国新闻周刊,期待大于害怕,因为这一天,她已经等待多时。

  这段时间以来,由于媒体的关注,身体检查项目一个接一个,小凤原本缓慢、平淡的生活也被打破,甚至有些忙碌、疲惫,但她总是笑着,“这是我长这么大最开心的一段日子。”她说。

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李湘五一带女儿体验生活 王诗龄采摘...

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